Первый ребенок с ахондроплазией получил от «Круга добра» стартовую дозу курсового препарата восоритид 09.06.2022
До недавнего времени единственным решением проблемы для детей с ахондроплазией был аппарат Илизарова, который помогал удлинять конечности пациентов на 10-15 сантиметров. Но это – долгая и болезненная процедура. Дети с низким ростом и нарушением пропорций тела проводили годы жизни на аппаратах Илизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста. В прошлом году на мировом рынке для лечения этого генетического заболевания появился препарат, который благодаря Фонду «Круг добра» стал доступен и в России.
9 июня первый российский ребенок с ахондроплазией получил в РДКБ им. Н.И.Пирогова Минздрава России первую дозу восоритида.
В этот же день Общественной палате председатель Комиссии ОП РФ по благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко провел открытую встречу с пациентским сообществом «Немаленькие люди» и ведущими врачами, обсудив с ними событие, важное для российской медицины и для общества в целом.
В обсуждении приняли участие: заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Анна Кудря, директор РДКБ им. Н.И.Пирогова Минздрава России Елена Петряйкина, врач травматолог-ортопед Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова СПбГУ Виктор Виленский, директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова и родители детей с ахондроплазией, которые задали свои вопросы по видеосвязи.
Обсуждая старт применения инновационного лекарства, которое по назначению врачей бесплатно будет предоставлять «Круг добра», Александр Ткаченко сообщил, что курсовой препарат восоритид совсем недавно появился на фармацевтическом рынке, в нашей стране он пока не зарегистрирован, но Фонд закупает и незарегистрированные препараты.
«В ближайшее время еще 150 детей с ахондроплазией получат от нашего фонда новое лекарство, – сообщил Александр Ткаченко, – список детей с показаниями на лечение восоритидом уже одобрен нашим экспертным советом. Это значит, что все эти дети получат лекарство бесплатно».
«В добрый час, великое дело, – оценила старт применения препарата директор РДКБ им. Н.И.Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук Елена Петряйкина. – Восоритид – это новый для наших эндокринологов вид ростстимулирующей терапии, событие для детской медицины. Теперь маленькие дети смогут избегать ранних хирургических вмешательств. По запросам регионов мы готовы продолжить лечение деток с ахондроплазией, тем более что в помощь нам – наша прекрасная детская реабилитация. Маленький пациент получит здесь полный цикл восстановительного лечения, а его родитель – знания по правильному применению в домашних условиях нового препарата».
Участвующий в диалоге известный травматолог-ортопед Виктор Виленский также поддержал старт медикаментозного лечения ахондроплазии. Он рассказал, какие физические и психологические сложности обычно переживают пациенты на аппарате Илизарова, в основе которого лежат дозированные микрорастяжения конечностей и корректировка их деформаций.
Обращаясь к пациентскому сообществу и родителям, Александр Ткаченко еще раз напомнил, как можно получить дорогостоящее лекарство для детей, у которых еще развиваются зоны роста. Теперь, имея решение врачей, родители могут оставить заявление на портале Госуслуг. На основе заявления региональный орган управления здравоохранением сформирует заявку в Фонд.
Теперь, когда в России появилось лекарство, помогающее детям расти, сотрудничество Фонда с пациентской организацией «Немаленькие люди» стало актуально вдвойне, ведь в этом союзе Фонд сможет вовремя получать информацию о детях с ахондроплазией, в каких бы уголках страны дети ни жили. Об этом рассказала директор организации.
«Для нас сегодня исторический день, – сказала Юлия Нестерова. – Меньше чем через год после появления первого в мире лекарственного препарата от ахондроплазии оно появилось у нас в России. Это настоящий прорыв сродни запуску первого человека в космос».
Нестерова предложила сделать 9 июня Днём осведомлённости об ахондроплазии, поблагодарила фонд «Круг добра» и врачебное сообщество, а также поделилась опытом ведения пациентского реестра пациентов с ахондроплазией и рассказала об огромном потенциале людей маленького роста.
Живым примером стала приглашенная на встречу Александра Соловьева, которая смогла в детстве на аппарате Илизарова преодолеть нижнюю границу среднего роста, состоялась как личность, стала мамой, прекрасно рисует и преподаёт.
«Удивительно, как Господь устраивает жизнь человека, – сказал в завершении встречи глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, – благодаря объединению многих людей и целых организаций, благодаря гуманизму общества, жизнь человека может меняться к лучшему».
Заявки на обеспечение препаратом продолжают поступать в Фонд.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, которое затрагивает примерно 1:40 000 новорожденных. Рост людей с ахондроплазией без терапии не превышает 130 см., а тело имеет непропорциональное строение из-за критического укорочения рук и ног. Кроме того, заболевание вызывает цервико-медуллярную компрессию, обструкцию верхних дыхательных путей, частые отиты, боли в спине и ногах, что серьезно сказывается на качестве жизни.
09.06.2022